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24時間介護求めALS患者が初提訴-和歌山-

1 : ななしのフクちゃん [sage]:2010/09/21(火) 22:34:57 ID:dJaXinP+

24時間介護求めALS患者が初提訴 和歌山「一律8時間は違法」

 筋肉を動かす神経が徐々に侵されていく難病「筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)」に苦しむ和歌山市内の70代の男性患者2人が16日、1日に8時間しか介護サービスが受けられないのは不十分として、和歌山市を相手取り、24時間体制の介護や慰謝料100万円などを求める訴訟を和歌山地裁を起こした。
 原告代理人の長岡健太郎弁護士によると、ALS患者が介護サービスの時間拡大を求める訴訟を起こすのは全国初という。
 訴状によると、2人は寝たきりの状態で、たんの吸引や人工呼吸器の管理などのため24時間体制の介護が必要だが、市は障害者自立支援法に基づき月268時間分しか支給していない。
サービスが受けられない時間帯は、いずれも持病のある高齢の妻が介護をしているという。
 長岡弁護士は「障害者自立支援法では、申請者の生活状況などを踏まえて個別に支給額を決定すべきだとしており、一律に8時間とするのは違法」としている。

産経ニュース   2010.9.16


2 : ななしのフクちゃん2010/09/26(日) 00:07:06 ID:paMkPkuW

施設に…入れば?


3 : ななしのフクちゃん [sage]:2010/10/04(月) 22:57:51 ID:880EHH9+

金がどっかから沸いて出てくるならいいけどねえ

6 : ななしのフクちゃん2010/10/17(日) 01:36:43 ID:i6NCuk0E

ちなみに24時間介護にすると経費は1か月あたり200万円以上。
利用者負担はほぼないから実質すべて税金。





はたしてこれをどう捉えるべきか。


8 : ななしのフクちゃん2010/10/17(日) 01:49:10 ID:tMNqU77i

200万税金ってわけにはいかないわな。
こういう人は施設か病院に入ってもらわなければ仕方ない。
まだ、施設入らなくていいような人も結構入ってるからしっかり調査して入れろ。
民間のケアマネと施設、家族,本人任せじゃだめだ。
施設に入るということは生活保護費以上の税金使うのだから、簡単に使わさないように。。


9 : ななしのフクちゃん2010/10/17(日) 02:16:49 ID:Rb6R70FQ

身の丈に合わない欲求してくる利用者は後々ややこしいから、受け入れたがら無いと思うけど

法律を都合良くしか解釈できないその弁護士に面倒見てもらったらどうよ


10 : ななしのフクちゃん2010/10/17(日) 11:10:16 ID:waZvBuqL

自分がそういう病気になってないから そんな事言えるんや 施設の生活ってどんなんか知ってるんか? 冷たい人間やわ


15 : ななしのフクちゃん [sage]:2010/10/18(月) 23:08:20 ID:pdFadR2I

ALSになったとして、気管切開を拒否して静かに病院で亡くなる選択肢も当然ある。
俺だったら、まずは自分の家族を経済的にも精神衛生的にも守りたいから、必要な保険に入り、無駄な延命治療は拒否する一文を残し、いざというときに迷惑かけないようにしておきたい。


16 : ななしのフクちゃん [sage]:2010/10/19(火) 00:09:47 ID:TS51K98r

>>15

残念ながら、気管切開しない場合に静かに病院で死ねるとは限らない。
最近の神経内科はベッドが空いてなかったりするから、「治療目的」がない患者は家に帰されたりする。
呼吸がほとんどできないような状態で福祉車両で外来受診して、あまり効かない量のモルヒネ(効きすぎると患者を家庭で管理できないからだと思う)を投与され、またその日のうちに福祉車両で帰宅する。
外来には、呼吸器をつけて生き返ったような顔の患者が家族に連れられて来ていたりするから、
モルヒネ投与にだけ連れて行く家族も辛いと思う。

何事もそう簡単にはいかない。
呼吸不全で亡くなるまで、何年も寝たきりで家で介護受ける人もいるしね。
気管切開していない患者の介護は、ある意味切開している人より緊急性があって大変。


18 : ななしのフクちゃん [sage]:2010/10/19(火) 19:45:23 ID:PMPtuNnW

まぁ倫理感やら死生観やらは人それぞれだからな。

ただ、制度の仕組みとなれば話は別。

「人それぞれ」に対応できる制度組みたきゃ
尖閣諸島からサウジアラビア並みの石油でも掘り当てろってこった。


22 : ななしのフクちゃん [sage]:2010/10/21(木) 00:19:16 ID:HqdqEhQG

200万かあ。。
一般的な老人訪問介護の40~50人ぶんだな。

この人1人利用者になれば、一気に40人分て。
業者からすれば、この人の大変さ考慮してもスゲー上客だろうな。


24 : ななしのフクちゃん [sage]:2010/10/23(土) 00:02:44 ID:xki4N6XE

全然、上客じゃないよ。
ヘルパーの吸引の訓練の費用をどうするのか?
重度訪問介護の単価の安さは、割に合うのか?
入院したら、仕事がドカンと無くなるなどのリスクを考えるたら、単価の高い普通の身体介護の利用者数を増やすほうが、安定した利益が出るよ。


34 : ななしのフクちゃん2010/10/30(土) 11:20:17 ID:9x5uvFz1

24時間の夜間対応は次の改正では包括的な単位数になるみたいだよ。
これじゃ市の管轄事業主以外 経営出来ないよねw


42 : ななしのフクちゃん2010/10/31(日) 23:21:03 ID:wyG23Lyj

勘違いしてるけど
ALSを背負った人それぞれの価値観の問題。疾患で苦しい上に、更に気管切開や在宅酸素療法の苦痛を味わうことなく、ありのまま、綺麗な最期を迎えることに価値を求める人もいる。

または良くなることはないのに
その現実を拒みワラをも掴む思いで体のあちこちにメスを入れて痛々しい最期を迎えることに価値を求める人もいる。


45 : ななしのフクちゃん2010/11/03(水) 20:41:39 ID:9VLb+bYB

今の若さや健康に感謝して全て寛容に考えてやれ。


49 : ななしのフクちゃん [sage]:2010/12/14(火) 15:50:42 ID:Ax9jKFLT

>>45

そして自分が介護必要な年齢になるころにはどこにも財源なくて死ぬしかないと


52 : ななしのフクちゃん2010/12/19(日) 01:19:37 ID:mgOoizeO

ここまで手のかかるケースは施設入ってもらわなくては、財源がもたないだろう。
普通の要介護5とかと違うからな。
実費でヘルパー雇うなら好きにしてくれて良いが。


60 : ななしのフクちゃん [sage]:2011/01/28(金) 14:16:20 ID:sOX9eF/a

ALS患者はいざ末期になると苦しさから意思を変えることがある点が厄介だと思います。
モルヒネ使用の有無とか、気管切開しない意思が固いのかとか、主治医の方針と患者の間の理解に齟齬は無いのかとか、確認と検討は必須ではないですか。
極端な話、施設の人員配置では、ある時急に痰を詰まらせて亡くなることは防げないことも多いと考えられます。
そこを当然の最期としてご遺族が受け容れてくれるか、「事故」として事を荒立てられてしまうか、そのあたりの確認も。
ご家族の中で意見が一致しない場合も難しい点はあるかもしれないです。





61 : ななしのフクちゃん2011/01/28(金) 15:13:40 ID:AsMPyl7n

>>60

そうですよね。そこが一番困ってる所なんです。
実施には行ってはいます、介護職で出来る吸引は口腔内のみですし、
気切しないとなると、もっと大変ですし…
モルヒネの使用なんて特養では出来ません。
意向が変わった時点で、退所とはいかないですし、
この状態で受け入れてくれる病院もない。
やはり無理ですよね…


63 : ななしのフクちゃん2011/01/30(日) 09:03:35 ID:r6FWDcux

>>61

うちもショートはとってるけど、
その方が入所申し込みをされてこまってる。
検討してる部分はあなたの施設と同です。
この先増えるんだろうな?順位は下のほうだけど3名待機してます。


70 : ななしのフクちゃん [hghg]:2011/03/20(日) 04:38:59.39 ID:WJo3ylMf

はっきり言ってALSほど厄介なものはない。
身体の位置が1センチ動いただけでも「直せ、痛い」とか喚き始める
要求が通らないと、夜でも昼でも赤ん坊のように喚きだす
精神がおかしくなっているらしい。強制号泣というのだとか
とにかく面倒を見ているこちらが精神をおかしくして死にそうになる
親戚や患者の一族たちは勝手なことを言っては「患者が泣くのはお前たちが介護をしていないからだ」とか大騒ぎをする
お前ら月に一度、俺の家に来て酒だけ飲んでどんちゃん騒ぎして帰るだけだろ
患者の面倒なんか何にも見ねえじゃねーか。
俺んち親父や俺の収入は半減状態だぞ。
ほんとALSの患者は死んでほしい
人工呼吸器を装着しないでも約5年というけどあまりにもその時間は長すぎる


77 : ななしのフクちゃん [sage]:2011/04/21(木) 21:27:46.67 ID:K6uVDG0X

70代なら特養入れるでしょ
待機400人とかだけど重度は優先順位あるよ
ずっと施設待機なら家族が通えない位遠い施設でも一度利用した方がいいと思う


98 : ななしのフクちゃん [sage]:2011/10/04(火) 09:45:34.77 ID:zS7YSFyz

ALSは目と頭(脳)が最後まで残る機能
自分がそうなったら?と思うと、、、その苦痛は想像を絶するね
介護するのは負担も大きいけど介護の辛さどころじゃない
>幼児返りまでして一人で喚いて
心が張り裂けそうなんだろうな


106 : 名無しさん@介護・福祉板2012/03/04(日) 18:12:14.68 ID:FVFniBpb

対応出来る事業所が少ないよ 家事援助と排泄入浴食事だけの信頼と実績ではまずは不可能。
24時間こそ、医療法人が請負う事業だよ。


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